Vivre avec une maladie rare

Le 26 / 03 / 11 | Posté par admin
Vivre avec une maladie rare

Vivre avec une maladie rare


L'Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE) a été créée en 2000 pour briser l'isolement des personnes et des familles atteintes par cette maladie, les soutenir psychologiquement et matériellement, rassembler et relayer les ressources, et enfin fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique. 

Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares. Dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent la chaleur. Elles ont peu ou pas de dents. Leur vie quotidienne est rendue très pénible par une accumulation de désagréments : peau et yeux extrêmement desséchés nécessitant des soins plusieurs fois par jour, problèmes digestifs, esthétiques, d'élocution, etc...

L'association regroupe aujourd'hui 350 familles à travers la France.

 

Faire avancer la recherche sur la maladie pour mieux la dépister et apporter les soins adéquat

 

- En 2000, peu de cas étaient recensés et les connaissances sur la maladie étaient très faibles.
- L'association mène de nombreuses enquêtes et études, sur les symptômes de la maladie, la qualité de vie des adultes, l'état dentaire des malades.  
- L'association a importé des techniques de l'étranger, en réussissant à convaincre la Haute Autorité de Santé de leur bien-fondé, notamment concernant la pose de implants pédiatriques pour les enfants atteints...         
- L'association joue également un rôle important en matière d'identification des  médecins spécialisés qui acceptent de prendre en charge ces patients en leur apportant les soins adaptés.

 

Soutenir financièrement les familles face aux soins nécessaires mais couteux

 

Pour pouvoir mener une vie la plus « normale » possible, les personnes atteintes doivent avoir recours à de nombreux soins : soins dermatologiques, implants dentaires, renouvelés tous les ans pour les enfants, selon le rythme de croissance... Sans parler bien sûr de l'air conditionné, indispensable l'été, à la maison, en voiture....

L'association se bat au quotidien pour la prise en charge des soins par la sécurité sociale. Mission réussie pour les implants dentaires des enfants mais pas encore pour les adultes. L'association prend en charge le surplus qui reste aux familles.

 

Une colonie d'été, une heureuse parenthèse pour les enfants atteints et leurs familles.

 

De nombreuses familles d'enfants atteints par une dysplasie ectodermique ne partent pas en vacances l'été, les risques liés à la chaleur étant trop importants. Et lorsqu'elles partent, c'est tout un aménagement et toute la famille vit alors au rythme de l'enfant atteint. Pas évident à accepter pour les autres enfants de la fratrie qui aimerait courir au soleil sans se poser de questions !

Chaque été depuis 4 ans, l'association organise une colonie d'été avec une quinzaine d'enfants, âgés de 7 à 14 ans.

Outre les activités de colonie habituelles, des groupes de parole et des ateliers thérapeutiques sont organisés. Ce camp leur permet de créer des liens forts avec des enfants qui vivent la même chose, d'apprendre à mieux accepter la maladie et à la vivre au quotidien.

L'association cherche aujourd'hui les fonds pour financer le 5ème camp, cet été.

C'est un moment vraiment important pour les enfants et pour les familles car il leur permet une vraie parenthèse et un moment inoubliable pour les enfants. Au-delà de l'aspect vacances, ces camps sont aussi l'occasion de faire avancer la recherche car ils permettent chaque année de déceler un nouveau symptôme, que les familles isolées n'avaient pas identifié comme étant un symptôme propre à la maladie

 

Olivia Niclas, fondatrice de l'association      
Pour plus d'infos : www.afde.net

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